바테르 증후군

원인을 알 수 없는 병으로 척추기형, 항문폐쇄, 심장기형, 식도 폐쇄를 동반한 식도, 요골, 신장 기형이 동시에 일어나는 병.

항문이 없고 심장에 구멍이 난 채 태어난 아이

뇌병변 증후군 1급과 희귀병인 바테르 증후군을 앓는 나은이.

해당 질환으로 나은이는 항문이 없으며 

심장 결손, 척추 손상 등 10가지 이상의 질병을 가지고 태어났습니다.


어른들도 감당하기 어려운 수많은 질병들.

4살 나은이가 감당하기에는 너무나 무겁습니다.


바테르 증후군

원인을 알 수 없는 병으로 척추기형, 

항문 폐쇄, 심장기형, 식도 폐쇄를 동반한

식도, 요골, 신장 기형이

동시에 일어나는 병


"사랑해, 나은아..."

온 세상에 호기심이 많아지고 아장아장 걸으며 먹고 성장할 4살.

그러나 나은이는 걷는 것도, 말하는 것도 모두 하기 어렵습니다.


조금이라도 더 나은 내일을 위해 나은이가 하루에 섭취하는 약들만 몇 십개...

그리고 고통스럽지만 참아내야 하는 수많은 재활 치료들.


언젠가 나은이도 또래 아이들처럼 엄마에게 '사랑해'라고 말하는 날이 올까요?

말없이 초점 잃은 나은이를 꼭 안고 

엄마는 "사랑해, 나은아." 라고 아이의 귀에 속삭입니다.

"오늘이 나은이를 보는 마지막 날일 수도 있어요..."

나은이의 유일한 보호자인 엄마는 망막 손상으로 시력을 잃어가고 있습니다.
엄마의 왼쪽 눈은 이미 보이지 않고, 

남은 오른쪽 눈마저 점점 흐려지는 상황...

오늘이 딸을 보는 마지막 날일까 엄마의 마음은 두렵습니다.

사랑하는 나은이의 모습이 잊혀지지 않도록,

오늘도 엄마는 흐려진 눈으로 사랑하는 딸의 모습을 눈에 꼭 담아둡니다.


항문이 없고 심장에

구멍이 난 채 태어난 아이

뇌병변 증후군 1급,

희귀병인 바테르 증후군을 앓는 나은이.

해당 질환으로 나은이는 항문이 없으며

심장 결손, 척추 손상 등

10가지 이상의 질병을 가지고 태어났습니다.


어른들도 감당하기 어려운 질병들.

4살 나은이가 감당하기엔 너무 무겁습니다.

  "사랑해, 나은아..."

  온 세상에 호기심이 많아지고 

  아장아장 걸으며 먹고 성장할 4살.

  그러나 나은이는 걷지도, 말하지도 못합니다.


  조금이라도 더 나은 내일을 위해 

  나은이가 섭취하는 약들만 몇 십개...

  고통스럽지만 참아내야 하는 

  수많은 재활 치료들.


  언젠가 나은이도 엄마에게 '사랑해'라고

  말하는 날이 올까요?

  말없이 초점 잃은 나은이를 꼭 안고 

  엄마는 "사랑해, 나은아." 라고 말해봅니다.

"오늘이 나은이를 보는

마지막 날일 수도 있어요..."

나은이의 유일한 보호자인 엄마는

망막 손상으로 시력을 잃어가고 있습니다.

엄마의 왼쪽 눈은 이미 보이지 않고,

남은 오른쪽 눈마저 점점 흐려지는 상황...

오늘이 딸을 보는 마지막날일까

엄마는 두렵습니다.

사랑하는 딸의 모습이 잊혀지지 않도록,

엄마는 흐려진 눈으로 

나은이의 모습을 눈에 담아둡니다.

후원금은 나은이네 가정을 위해사용될 예정입니다.


생계 지원


식료품 및 나은이 특수 식단 지원


의료비 지원


수술비 및 재활 치료비 지원


주거 지원


식료월세 및 안전한 주거 환경 지원

나은이와 엄마가 희망을 가지고

내일을 살아가도록 

여러분이 함께해주세요.

나은이와 엄마가 희망을 가지고 

내일을 살아갈 수 있도록 여러분이 함께해주세요.